Suspect spinal muscular atrophy (SMA) Seek medical advice today Suspect spinal muscular atrophy (SMA) Seek medical advice today

SMA-T GYANÍT?
FORDULJON ORVOSHOZ MÉG MA!

BESZÉLJEN AZ ORVOSÁVAL!

A spinális izomatrófia (SMA, gerincvelő-eredetű izomsorvadás) gyorsan rosszabbodó betegség, így minden nap számít. Kiemelten fontos a jelek korai felismerése, mert annál jobb, minél előbb kaphat a kisgyermek megfelelő orvosi ellátást. Ha úgy érzi, hogy valami szokatlan, nincs rendben a kisgyermekével, vagy az SMA bármelyik korai tünete tapasztalható nála, bízzon az ösztöneiben, és beszéljen az orvosával!

Lépés: 1

Forduljon az orvosához!

Kérjen az orvostól időpontot telefonon vagy az orvos internetes rendszerén! Lehet, hogy már aznapra elő tudják jegyezni.

...

Lépés: 2

Legyen felkészülve!

Természetes dolog, ha az orvosával a kisgyermeke fejlődéséről vagy egészségéről beszélve nyugtalannak érzi magát. A beszélgetésre való felkészülésben segíthet, ha megfogadja az alábbi tanácsokat:

  • A kisgyermekének a fejlődésével kapcsolatos főbb jeleket és aggályait jegyezze le!

  • Vezessen naplót az Ön által észlelt változásokról azok bekövetkezésének a dátumával!

  • Érdemes lehet megmutatnia az orvosának azokat a videófelvételeit, amelyeken látható a mozgásfejlődési mérföldkövek elmaradása vagy a visszaesés, illetve példák más jelekre.

  • Írja le előre a főbb kérdéseit, amelyeket fel szeretne tenni!

Lépés: 3

Ha aggályai vannak, beszéljék meg!

Az orvosával való egyeztetés során Ön minél több információt képes közölni, ő annál megalapozottabban tud majd optimális tanácsadást, illetve megfelelő iránymutatást nyújtani. A soron következő teendőkről és arról, hogy mi várható tájékozódjon az orvosától!

...
Beszéljen az orvosával!
... ...

TÜNET-ELLENŐRZŐLISTA

Az alábbi tünetlistánk alapján jegyezze fel a kisgyermeke tüneteit!

Ha rákattint a kisgyermekénél tapasztalt tünetekre, létrejön egy letölthető, személyre szabott konzultációs segédlet. Ez konkrétan az Ön kisgyermekének a tüneteihez igazodik, és segíthet az orvosával folytatott beszélgetések során.

Válassza ki az életkortartományt:

Poor head control in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Hason vagy hanyatt fekve lehet, hogy nehezen tudja a fejét jobbra-balra fordítani, valamint felemelni. Hanyatt fekve a feje mintha a testének az egyik oldalán nyugodna, alig mozdul.

Weak legs and arms in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Hanyatt fekve a kisgyermeke lehet, hogy nem nagyon mozdítja vagy emeli meg a karjait és a lábait, ritkán rúg a lábával, illetve ritkán emeli el a karját a testétől. Lehet, hogy nehezen megy neki odanyúlni dolgokért.

Fast belly breathing in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

A kisgyermeke lehet, hogy gyorsan lélegzik, nyugodt állapotban is. Lehet, hogy a lélegzés során szemmel láthatóan inkább a hasa mozog fel-le, és nem a mellkasa.

Difficulty feeding or swallowing in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

A kisgyermeke a táplálás során lehet, hogy gyengeségből kifolyólag nehezen szopik vagy nyel, és Ön esetleg azt veszi észre, hogy a táplálása lassú, mivel a kisgyermeke nehezen nyel.

A Weak cry and cough in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Előfordulhat, hogy a kisgyermekének a sírását alig lehet meghallani, és az erőtlennek hat, továbbá lehet, hogy a köhögése gyengének hallatszik, valamint többször köhög, és az váladékosnak hangzik.

A kisgyermekének az orvosával való beszélgetésre történő megfelelő felkészüléshez töltse le a személyre szabott konzultációs segédletét:

KONZULTÁCIÓS SEGÉDLET
Weak legs and arms in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Lehet, hogy a kisgyermekének a karjai és lábai ernyedtnek és erőtlennek tűnnek; ez a lábak esetében tapasztalható inkább. Amikor tartjuk, lehet, hogy nehezen tudja magát lábbal megtartani; az állás vagy a járás pedig nem igazán megy neki.

Struggling to sit unsupported in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Egyenes ülésbe helyezve a kisgyermekének nehezére eshet hosszabb ideig úgy maradni, lehet, hogy előre vagy oldalra dől. A kisgyermeke számára az ülés lehet, hogy egyre nehezebben megy, és segítségre lehet szüksége.

Can't roll over in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Amikor a kisgyermeke hanyatt fekszik, billeghet oldalirányban, de nehezére eshet az oldalára vagy hasra fordulni.

Shaking hands in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Amikor kinyújtja karjait, az ujjai vagy a kezei lehet, hogy kissé remegnek vagy rángatóznak.

Slow or lost physical development in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Lehet, hogy lassan ér el olyan fejlődési mérföldköveket, mint például az önálló ülés; ezek a készségek idővel nehezebbé válhatnak.

A kisgyermekének az orvosával való beszélgetésre történő megfelelő felkészüléshez töltse le a személyre szabott konzultációs segédletét:

KONZULTÁCIÓS SEGÉDLET

Szakirodalmi hivatkozások

Szakirodalmi hivatkozások

Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. Hozzáférhető itt: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Hozzáférés dátuma: 2020. november.

Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.

Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.

Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.

Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. Hozzáférhető itt: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Hozzáférés dátuma: 2020. november.

Kirschner J, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Published online ahead of print.

Kolb SJ and Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.

LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.

NHS (2018). Hypotonia. Hozzáférhető itt: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Hozzáférés dátuma: 2020. november.

Prior TW, et al. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [Updated 2019 Nov 14]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.

Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.

SMA Europe. Type 1. Hozzáférhető itt: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Hozzáférés dátuma: 2020. november.

SMA Europe. Type 2. Hozzáférhető itt: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Hozzáférés dátuma: 2020. november.

Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.