BESZÉLJEN AZ ORVOSÁVAL

A gerincvelő-eredetű izomsorvadás (SMA) egy gyorsan rosszabbodó betegség, ezért minden nap számít. A jelek korai felismerése kulcsfontosságú, mert minél hamarabb kapja meg a gyermek az orvosi ellátást, annál jobb életminőség várható. Ha úgy érzi, hogy valami nincs rendben a gyermekével, vagy ha a gyermek az SMA korai jeleit mutatja, bízzon az ösztöneiben és beszéljen az orvosával

1 lépés

Keresse fel az orvosát

Hívja fel az orvosát, vagy az online szolgáltatásaival foglaljon egy időpontot. Előfordulhat, hogy ugyanazon a napra tud időpontot kapni

...

2 lépés

Legyen felkészült

Természetes, hogy aggódik, amikor orvosával beszél a gyermeke fejlődéséről vagy egészségi állapotáról. A megbeszélésre való felkészülés elősegítéséhez kövesse az alábbi tippeket:

  • Jegyezze fel a gyermeke fejlődésével kapcsolatos legfontosabb jeleket és aggályokat

  • Vezessen naplót az észlelt változásokról és azok előfordulásának dátumáról

  • Segítség lehet, ha megmutat az orvosának minden olyan videót, amelyen az idő múlásával elveszett motoros mérföldkövek vagy a visszaesés látható, vagy példák más jelekre vonatkozóan

  • A vizit előtt írja le a legfontosabb kérdéseket, amelyeket fel szeretne tenni

3 lépés

Beszélje meg az aggályait

Amikor beszél az orvosával, minél több információt tud átadni, annál felkészültebb lesz az orvos arra, hogy a legjobb tanácsot nyújtsa, vagy a megfelelő helyre irányítsa Önt. Kérdezze meg az orvosát a következő lépésekről és arról, hogy mi várható

...
BESZÉLJEN AZ ORVOSÁVAL
... ...

TÜNETEK ELLENŐRZŐ LISTÁJA

Használja az alábbi Tünetek ellenőrzőlistáját a gyermeke tüneteinek a feljegyzéséhez

Amikor a gyermeke által mutatott tünetekre kattint, egy személyre szabott beszélgetési útmutatót fog kapni, amelyet letölthet. Ez a gyermeke tüneteire vonatkozik, és segít az orvosával folytatott beszélgetésekben

Poor head control in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Háton vagy hason fekve a gyermeke nehezen tudja mozgatni a fejét egyik oldalról a másikra, és felemelni a fejét. Háton fekve a feje a test egyik oldalára fordítva nyugodhat és alig mozdul

Weak legs and arms in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Háton fekve a gyermeke nem nagyon mozgatja vagy emeli fel a karját és a lábát, ritkán rúg a lábával, vagy ritkán emeli el a karját a testétől. Nehezen éri el a tárgyakat

Fast belly breathing in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

A gyermeke légzése gyors, még pihenés közben is. Légzés közben a hasa észrevehetően jobban mozoghat fel és le, mint a mellkasa

Difficulty feeding or swallowing in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

A gyermekének a gyengeség miatt nehézséget okozhat az etetés során a szopás vagy nyelés, és észrevehető lehet, hogy az etetés során lassú, mivel nehezen tud nyelni

A baby with SMA will often have tongue fasciculations, or twitching or the tongue, and it may appear limp or weak

SMA-ban szenvedő gyermeknél gyakran előfordul a nyelv faszcikulációja vagy rángása, és a nyelve ernyedtnek vagy gyengének tűnhet

A Weak cry and cough in 0-6 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

A gyermeke sírása nehezen hallható és gyengének tűnik, a köhögése gyengének hallatszik, és ismétlődően köhöghet, ami „hurutosnak” hangzik

Töltse le személyre szabott beszélgetési útmutatóját, hogy felkészülhessen a gyermeke orvosával folytatott beszélgetésekre:

BESZÉLGETÉSI ÚTMUTATÓ
Weak legs and arms in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

A gyermeke karjai és lábai ernyedtnek és erőtlennek tűnnek, ez a lábakon jobban észrevehető. Nehezen tudja magát lábbal megtartani, amikor fogják, és nehezen tud állni vagy járni

Struggling to sit unsupported in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Egyenes ülésbe helyezve a gyermeke nehezen tud hosszú ideig úgy maradni, előre vagy egyik oldalra dőlhet. A gyermeke számára az ülés egyre nehezebben megy, és segítségre van szüksége

Can't roll over in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Háton fekve a gyermeke egyik oldalról a másikra hintáztathatja magát, de nehezére esik az oldalára vagy a hasára fordulni

Shaking hands in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Amikor kinyújtja a karjait, az ujjai vagy a kezei kissé remeghetnek vagy rángatózhatnak

Slow or lost physical development in 6-18 month baby is a symptom of spinal muscular atrophy (SMA)

Lassan érheti el a fejlődési mérföldköveket, például a segítség nélküli ülést, és ezek a készségek idővel nehezebbé válhatnak

Töltse le személyre szabott beszélgetési útmutatóját, hogy felkészülhessen a gyermeke orvosával folytatott beszélgetésekre:

BESZÉLGETÉSI ÚTMUTATÓ

HIVATKOZÁSOK

Hivatkozások

Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. Elérhető: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones. Hozzáférés dátuma: 2023. november.

Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.

Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.

Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.

Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. Elérhető: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Hozzáférés dátuma: 2023. november.

Kirschner J, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Published online ahead of print.

Kolb SJ and Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.

LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.

NIH (2023). Hypotonia. Elérhető: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/hypotonia. Hozzáférés dátuma: 2023. november.

Prior TW, et al. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [Updated 2019 Nov 14]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.

Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.

SMA UK (2023). SMA Type 2 – Looking After your child who has had a Recent Diagnosis. Elérhető: https://smauk.org.uk/recent-diagnosis-sma-type-2. Hozzáférés dátuma: 2023. november.

SMA UK (2023). Symptoms & Effects of 5q Spinal Muscular Atrophy – Type 1. Elérhető: https://smauk.org.uk/support-information/about-sma/symptoms-effects-5q-sma/symptoms-type1/. Hozzáférés dátuma: 2023. november.

SMA UK (2023). Symptoms & Effects of 5q Spinal Muscular Atrophy – Type 2. Elérhető: https://smauk.org.uk/support-information/about-sma/symptoms-effects-5q-sma/symptoms-type2/. Hozzáférés dátuma: 2023. november.