... ...

SMA HÍREK ÉS INFORMÁCIÓK

HÍREK
SMA KÖZÖSSÉG

BETEGSZERVEZETEK

  • Amerika
  • Európa
  • Ázsia és Csendes-óceáni térség (hamarosan)
  • Argentína – Familias AME Argentina

    A Familias AME egy nonprofit szervezet, amely elkötelezett amellett, hogy segítséget nyújtson az SMA-ban (gerincvelő-eredetű izomsorvadásban) szenvedőknek és szeretteiknek.

  • Brazília – Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME)

    Az Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Országos gerincvelőeredetű izomsorvadás intézet), más néven INAME, egy olyan nonprofit szervezet, amely SMA-ban szenvedő és egyéneket és családtagjaikat tömörít. Az egyesület elkötelezett amellett, hogy az SMA minden szakaszában segítse a brazil családokat a diagnózistól a mindennapi teendőkig, biztosítva az átfogó ellátást.

  • Kanada – CureSMA Canada

    2000-ben „Families of SMA Canada” néven kezdte meg működését. A CureSMA Canada ma már sokkal nagyobb szervezet, amely képes segítséget nyújtani az SMA-val érintett egyéneknek, családoknak és a szakembereknek.

  • Latin America – Alianza Latinoamericana AME (ALAME)

    Az ALAME 16 szervezetből, köztük 2 támogató csoportból áll, 14 latinamerikai országban van jelen, és a gerincvelő-eredetű izomsorvadás korai felismeréséért és az SMA-s közösség tapasztalatainak fejlesztéséért küzd Latin-Amerikában.

  • Belgium – SMA Belgium

    Az SMA Belgium az alábbi két meglévő SMA-csoport által létrehozott szervezet: Spierziekten Vlaanderen (flamand neuromuscularis szervezet) és ABMM (francia nyelvű neuromuscularis szervezet). Céljuk, hogy kommunikációs hálózatokat hozzanak létre az SMA-val érintett családok között, megosszák a tudományos kutatások előrehaladásával és a rendelkezésre álló kezelésekkel kapcsolatos meglátásaikat, és nyilvános támogatást nyújtsanak.

  • Cseh Köztársaság – SMÁci

    Az SMáci, a cseh SMA betegszervezet 2016 végén alakult meg, és 2017 márciusában került hivatalosan nyilvántartásba. A szervezet elsődleges célja, hogy támogatást nyújtson a betegeknek és a családoknak az SMAval való együttélés során. Az SMáci további célja, hogy kommunikációs pont legyen az érintett felek között, és megkönnyítse a lépések zökkenőmentes végrehajtását útjuk során, javítsa az SMA-val élők életminőségét. Emellett az SMA Europe már elismert megfigyelő tagja 2018 óta.

  • Európa – SMA Europe

    Az SMA Europe 23 SMA betegszervezet és kutatási szervezet egységes szervezete, amely 22 európai országban működik. Közös küldetésük az SMA-val élők életminőségének a javítása.

  • Finnország – SMA Finland

    Az SMA Finnország-ot 2018-ban alapította SMA betegekből és SMA-s gyermekek szüleiből álló elkötelezett csoport. A szervezet fő célkitűzése annak biztosítása, hogy az SMA-val élő összes beteg – típustól vagy életkortól függetlenül – hozzáférjen az alapvető orvosi kezeléshez. Az SMA Finland emellett az SMA betegek életminőségének javítására, valamint a betegséggel kapcsolatos ismeretek hatóságok, orvosok és a nagyközönség irányába történő kommunikációjának bővítésére irányítja az erőfeszítéseit.

  • Görögország – MDA Hellas

    A 2000-ben alapított MDA Hellas egy görög székhellyel rendelkező nonprofit szervezet, amely elkötelezett a neuromuszkuláris betegségekkel élők megéléseinek javítása mellett, az ezen a területen végzett kutatások támogatásával. Eseményeket és oktatási kezdeményezéseket szerveznek, hogy tájékoztassák a betegeket az érdekképviseletről, a klinikai vizsgálatokról, valamint az innovatív kezelésekről és technológiákról. Az MDA Hellas kulcsfontosságú szerepet játszott három speciális neuromuszkuláris egység megalapításában és fenntartásában Görögországban. Gyakran működnek együtt más neuromuszkuláris rendellenességekkel foglalkozó szervezetekkel, és egyetemekkel állnak kapcsolatban világszerte.

  • Olaszország – Famiglie SMA

    A Famiglie SMA egy olasz nonprofit, nem kormányzati szervezet, amelyet 2001-ben indítottak el SMA-s gyermekek szülei. A közösség segít abban, hogy a családok tájékoztatást kapjanak a tudományos kutatás legújabb fejleményeiről, a rendelkezésre álló kezelésekről és a közintézmények által nyújtott támogatásokról. A Famiglie SMA az SMA kutatás kulcsfontosságú képviselője és támogatója. A szervezet arra törekszik, hogy tájékoztassa a közösséget a klinikai vizsgálatokkal kapcsolatos új információkról.

  • Portugália – APN (Associação Portuguesa de Neuromusculares)

    Az APN-t 1992-ben alapították Portugáliában, és közhasznú jogi személyként ismerték el. Célja, hogy a ritka neuromuszkuláris betegségben szenvedők vezető intézményi támogatója legyen. A több mint 1800 taggal - beleértve a betegeket, családokat és orvosokat - rendelkező szervezet célja, hogy számos támogatást nyújtson a szociálistól és pszichológiaitól kezdve a technikai és az emberi támogatásig minden neuromuszkuláris betegségben szenvedő beteg és azok családja vagy gondozói számára.

  • Oroszország - SMA Family Foundation

    Az SMA-ban szenvedő gyermekek szülei által létrehozott SMA Family Foundation támogatást és megerősítést nyújt az SMA-ban szenvedő családoknak.

  • Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ)

    Ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.

  • SMA Egyesület

    Fő célja az SMA betegséggel kapcsolatos terápiás, kutatási, vagy egyéb a betegség szempontjából lényeges információk eljuttatása a magyarországi SMA betegekhez, az SMA betegek összefogása, tapasztalatainak, információinak megosztása és az SMA betegek és szüleik érdekeinek a képviselete.

  • Szerbia – SMA Serbia

    Az SMA Serbia egy nonprofit, nem kormányzati szervezet, amelyet 2016- ban alapítottak SMA-s gyermekek szülei és felnőtt betegek. Elsődleges céljuk az SMA által érintett személyek életminőségének javítása. A szervezet elkötelezett a nagyközönség ismereteinek gyarapítása, a betegek jogainak és érdekeinek védelme, valamint társadalmi és orvosi támogatásuk javítása iránt. Az érdekképviseletük ambíciója annak a biztosítása, hogy minden SMA beteg megfelelő kezelésben részesüljön.

  • Spanyolország – FundAME

    A FundAME egy 2005-ben alapított spanyol nonprofit privát alapítvány. Tagjai SMA-val élő betegek és családtagjaik. A FundAME lehetőségeket hozott létre az SMA-val élő életminőségének javítására és a betegséggel kapcsolatos kutatások előmozdítására.

    Az alapítvány nemzeti és globális szintű kutatásokat is támogat, hogy kitöltse az űrt a napjaink és az SMA jövőbeni gyógymódjainak elérhetősége között.

  • Egyesült Királyság - SMA UK

    Az SMA UK elkötelezett az SMA közösség támogatása, oktatása és érdekképviselete iránt 1985 óta.

  • Ukrajna – Children with SMA (CSMA)

    A CSMA együttműködő platformként szolgál az SMA-val élők és az SMA-val élő gyermekek szüleinek Ukrajnában. Céljuk, hogy megkönnyítsék az ötletek és a pozitív interakciók cseréjét, hogy megoldást találjanak a kihívásokra. A CSMA kulcsszerepet játszik a nemzeti SMA betegnyilvántartás fenntartásában, és lényeges információkat nyújt az ellátással kapcsolatban.

HAMAROSAN

...