Argentína – Familias AME Argentina

Egy nonprofit szervezet, amely támogatást nyújt az SMA betegek és családjaik számára

Brazília – Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME)

Az Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (INAME) (Országos Gerincvelő-eredetű Izomsorvadás Intézet) egy olyan nonprofit szervezet, amely SMA-val élő egyéneket és családtagjaikat tömörít támogatásuk érdekében, a diagnózistól a multidiszciplináris ellátásig.

Kanada – CureSMA Canada

Támogatás, kutatás, remény. A spinális izomatrófia által érintett kanadai családok és személyek támogatása.

Latin America – Alianza Latinoamericana AME (ALAME)

Az ALAME 16 szervezetből, köztük 2 támogató csoportból áll, 14 latinamerikai országban van jelen, és a gerincvelő-eredetű izomsorvadás korai felismeréséért és az egész SMA közösség életminőségének javításéért küzd Latin-Amerikában.

Belgium – SMA Belgium

Az SMA Belgium a Spierziekten Vlaanderen (flamand neuromuszkuláris szervezet) és az ABMM (francia nyelvű neuromuszkuláris szervezet Belgiumban) által létrehozott ernyőszervezet. Az SMA Belgium elkötelezett amellett, hogy kommunikációs hálózatokat építsen ki az SMA-val érintett családok között a tudományos kutatás előrehaladásáról, a rendelkezésre álló kezelésekről és az állami segítségnyújtásról.

Cseh Köztársaság – SMÁci

A SMÁci cseh SMA betegszervezetet 2016 végén alapították, és 2017 márciusában került hivatalosan nyilvántartásba. A szervezet célja, hogy támogassa a betegeket és családjaikat az SMA-val való együttélésük során. Arra törekszik, hogy kommunikációs csatornát hozzon létre az összes érintett fél között, és segítse az életminőség javítása érdekében rendelkezésre álló összes lépés zökkenőmentes végrehajtását. Emellett 2018-ban az SMA Europe megfigyelő tagja lett.

Európa – SMA Europe

Ernyőszervezet 23 SMA-hoz kapcsolódó beteg- és kutatási szervezet számára, Európa 22 különböző országából, az SMA-val élők életminőségének javítása érdekében.

Finnország – SMA Finland

Az SMA Finnország-ot 2018-ban alapította aktív SMA betegekből és SMA-s gyermekek szüleiből álló elkötelezett csoport. Az egyesület elsődleges célja, hogy az SMA-ban szenvedő összes beteg számára hozzáférést biztosítson az orvosi kezeléshez, a betegség típusától vagy a beteg életkorától függetlenül. Az SMA Finland további fontos célja az SMA-ban szenvedők életminőségének javítása, valamint az SMA-val kapcsolatos tudatosság növelése a hatóságok, az egészségügyi szakemberek és a nagyközönség irányába.

Görögország – MDA Hellas

A 2000-ben alapított MDA Hellas egy görög nonprofit szervezet, amely a neuromuszkuláris betegségekben szenvedők életminőségének javítására összpontosít az ezen a területen végzett kutatások támogatásával. Eseményeket és oktatási programokat szerveznek a betegek számára érdekképviselet, klinikai vizsgálatok, valamint új gyógyszerek és technológiák terén. Az MDA Hellas három speciális neuromuszkuláris egységet hozott létre és támogat Görögországban, valamint együttműködik a neuromuszkuláris betegségekre szakosodott világszervezetekkel, valamint a görög és külföldi egyetemekkel.

Olaszország – Famiglie SMA

Az Association of Families of SMA, Famiglie SMA egy olasz nonprofit, nem kormányzati szervezet, amelyet 2001- ben alapítottak SMA-s gyermekek szülei. Az egyesület célja, hogy tájékoztassa a családokat a tudományos kutatások előrehaladásáról, a rendelkezésre álló kezelésekről és az őket megillető, közintézményektől elérhető támogatásról. A Famiglie SMA elősegíti és támogatja az SMA-val kapcsolatos kutatásokat, és gyakran kommunikálja a klinikai vizsgálatok fejleményeit.

Portugália – APN (Associação Portuguesa de Neuromusculares)

Az APN-t 1992-ben alapították Portugáliában, közhasznú jogi személyként ismerték el, és a ritka neuromuszkuláris betegségek reprezentatív intézményeként igyekezett érvényesülni. Jelenleg több mint 1800, neuromuszkuláris betegségek kapcsán érintett taggal rendelkezik (betegek, családok, orvosok és egészségügyi szakemberek). Fő célja, hogy szociális, pszichológiai, technikai és emberi támogatást nyújtson minden neuromuszkuláris betegségben szenvedő betegnek és a családjaiknak, gondozóiknak.

Oroszország - SMA Family Foundation

Az SMA-ban szenvedő gyermekek szülei által alapított szervezet SMA betegek családjait támogatja és erősíti.

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ)

Ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon.

SMA Egyesület

Fő célja az SMA betegséggel kapcsolatos terápiás, kutatási, vagy egyéb a betegség szempontjából lényeges információk eljuttatása a magyarországi SMA betegekhez, az SMA betegek összefogása, tapasztalatainak, információinak megosztása és az SMA betegek és szüleik érdekeinek a képviselete.

Szerbia – SMA Serbia

Az SMA Serbia egy nonprofit, nem kormányzati szervezet, amelyet 2016- ban alapítottak SMA-s gyermekek szülei és felnőtt SMA betegek. Fő céljuk SMAval élők életminőségének a javítása. A szervezet célja, hogy bővítse a nagyközönség ismereteit, védje a betegek jogait és érdekeit, valamint javítsa a társadalmi és orvosi támogatásukat. Azt szorgalmazzák, hogy minden egyes SMA-val élő beteg megkapja a megfelelő kezelést.

Spanyolország – FundAME

A FundAME egy 2005-ben alapított spanyol nonprofit, privát alapítvány, amely SMA betegekből és a hozzátartozóikból áll. Arra törekszenek, hogy módszereket találjanak SMA-val élők szenvedők életminőségének javítására és a betegséggel kapcsolatos kutatások előmozdítására.

A FundAME nemzeti és nemzetközi kutatásokat is támogat, hogy kitöltse az űrt napjaink és az SMA jövőbeni gyógymódjainak elérhetősége között.

Egyesült Királyság - SMA UK

1985 óta az SMA UK az SMA Közösséggel együttműködve nyújt támogatást, tájékoztatást és érdekképviseletet az SMA-val kapcsolatban.

Ukrajna – Children with SMA (CSMA)

Children with SMA, Ukraine (CSMA) összeköti az SMA-s gyermekek szüleit és a betegséggel élőket, elősegítik az eszmecserét és a támogató beszélgetéseket, hogy megoldást találjanak a kihívásokra. A CSMA ezenkívül támogatja az SMA-val élő betegek országos nyilvántartásának fenntartását, illetve tájékoztatást nyújt az ellátáshoz.