ΣΥΖΗΤΗΣΤΕ ΜΕ ΤΟΝ ΓΙΑΤΡΟ ΣΑΣ

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μία νόσος, η οποία εξελίσσεται γρήγορα και γι’ αυτό κάθε μέρα έχει σημασία. Η παρατήρηση των σημείων σε πρώιμο στάδιο είναι σημαντική, επειδή όσο συντομότερα λάβει το μωρό σας περίθαλψη από τον γιατρό του τόσο το καλύτερο είναι γι’ αυτό. Εάν το μωρό σας εκδηλώνει οποιοδήποτε από τα πρώιμα συμπτώματα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας, απευθυνθείτε στον γιατρό σας

Βήμα 1

Επισκεφθείτε τον γιατρό σας

Τηλεφωνήστε στον γιατρό σας ή χρησιμοποιήστε τις διαδικτυακές υπηρεσίες του για να κλείσετε ραντεβού. Ενδέχεται να μπορείτε να βρείτε ραντεβού την ίδια μέρα

...

Βήμα 2

Να είστε έτοιμοι

Είναι φυσικό να έχετε άγχος όταν μιλάτε στον γιατρό σας για την ανάπτυξη ή την υγεία του μωρού σας.
Για να βοηθηθείτε στην προετοιμασία για τη συζήτηση, ακολουθήστε τις παρακάτω συμβουλές:

  • Καταγράψτε τα βασικά συμπτώματα και τις ανησυχίες που έχετε σχετικά με την ανάπτυξη του μωρού σας

  • Κρατήστε ημερολόγιο των αλλαγών που παρατηρείτε και των ημερομηνιών στις οποίες συμβαίνουν

  • Μπορεί να βοηθήσει εάν δείξετε στον γιατρό σας τυχόν βίντεο που μπορεί να έχετε τα οποία μπορεί να δείχνουν την απουσία επίτευξης κινητικών οροσήμων ή την οπισθοδρόμηση με την πάροδο του χρόνου ή παραδείγματα άλλων συμπτωμάτων

  • Καταγράψτε εκ των προτέρων τυχόν βασικές ερωτήσεις που θέλετε να κάνετε

Βήμα 3

Συζητήστε για τις ανησυχίες σας

Όταν απευθυνθείτε στον γιατρό σας, όσες περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να του δώσετε, τόσο καλύτερα θα είναι προετοιμασμένος/η για να σας δώσει την καλύτερη συμβουλή ή να σας υποδείξει τη σωστή κατεύθυνση. Ρωτήστε τον γιατρό σας σχετικά με τα επόμενα βήματα και για το τι να περιμένετε

...
... ...

ΚΑΤΑΛΟΓΟΣ ΕΛΕΓΧΟΥ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΩΝ

Χρησιμοποιήστε τον κατάλογο ελέγχου συμπτωμάτων παρακάτω για να σημειώσετε τα συμπτώματα του μωρού σας

Καθώς κάνετε κλικ στα συμπτώματα που ενδεχομένως να έχετε εντοπίσει, ένας οδηγός συζήτησης θα δημιουργηθεί, τον οποίο μπορείτε να κατεβάσετε. Ο συγκεκριμένος οδηγός θα έχει προεπιλεγμένα τα συμπτώματα που κάνατε κλικ ώστε να βοηθήσει τις συνομιλίες σας με το γιατρό σας

Οι παρακάτω πληροφορίες/απεικονίσεις προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμόδιου επαγγελματία υγείας.

Επιλέξτε ηλικιακό εύρος:

Ο ανεπαρκής έλεγχος του κεφαλιού στο μωρό 0-6 μηνών είναι σύμπτωμα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA)

Όταν είναι ξαπλωμένο ανάσκελα ή μπρούμυτα, το μωρό σας μπορεί να δυσκολεύεται να κουνήσει το κεφάλι του από τη μία πλευρά στην άλλη , καθώς και να σηκώσει το κεφάλι του προς τα πάνω. Όταν είναι ξαπλωμένο ανάσκελα, το κεφάλι του μπορεί να φαίνεται ότι παραμένει στη μία πλευρά του σώματός του με λίγη κίνηση

Τα αδύναμα πόδια και χέρια σε μωρό 0-6 μηνών είναι σύμπτωμα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA)

Όταν ξαπλώνει ανάσκελα, το μωρό σας μπορεί να μην κινεί ή να μη σηκώνει τα χέρια και τα πόδια του πάρα πολύ, ενώ σπάνια κλωτσάει με τα πόδια του ή κινεί τα χέρια του μακριά από το σώμα του. Μπορεί να δυσκολεύεται να φτάσει τα αντικείμενα

Η γρήγορη αναπνοή της κοιλιάς σε μωρό 0-6 μηνών είναι σύμπτωμα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA)

Η αναπνοή του μωρού σας μπορεί να είναι γρήγορη, ακόμα και όταν είναι σε ακινησία. Όταν αναπνέει, η κοιλιά του μπορεί να κινείται πάνω κάτω αισθητά περισσότερο απ’ ό,τι το στήθος του

Η δυσκολία σίτισης ή κατάποσης σε μωρό 0-6 μηνών είναι σύμπτωμα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA)

Το μωρό σας μπορεί να δυσκολεύεται να θηλάσει ή να καταπιεί όταν το ταΐζετε λόγω αδυναμίας και μπορεί να παρατηρήσετε ότι έχει αργό ρυθμό πρόσληψης τροφής καθώς δυσκολεύεται να καταπιεί

Το αδύναμο κλάμα και ο βήχας σε μωρό 0-6 μηνών είναι σύμπτωμα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA)

Το κλάμα του μωρού σας μπορεί να ακούγεται δύσκολα και να μοιάζει αδύναμο. Ο βήχας του μπορεί να ακούγεται αδύναμος και μπορεί να βήχει επανειλημμένα και ο βήχας να ακούγεται σαν να είναι παραγωγικός

Κατεβάστε τον εξατομικευμένο σας οδηγό συζήτησης για να βοηθηθείτε στην προετοιμασία των συζητήσεών σας με τον γιατρό του μωρού σας:

ΟΔΗΓΟΣ ΣΥΖΗΤΗΣΗΣ
Τα αδύναμα πόδια και χέρια σε μωρό 6-18 μηνών είναι σύμπτωμα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA)

Τα χέρια και τα πόδια του μωρού σας μπορεί να φαίνονται ευλύγιστα και σαν να μην έχουν δύναμη. Αυτό είναι περισσότερο εμφανές στα πόδια. Μπορεί να δυσκολεύεται να στηριχθεί χρησιμοποιώντας τα πόδια του όταν το κρατάνε και δυσκολεύεται να σταθεί ή να περπατήσει

Η δυσκολία μωρού 6-18 μηνών να καθίσει χωρίς υποστήριξη είναι σύμπτωμα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA)

Όταν τοποθετείται σε ίσια καθιστή θέση, το μωρό σας μπορεί να δυσκολεύεται να μείνει στην ίδια θέση για πολύ και μπορεί να γέρνει προς τα μπροστά ή προς τη μία πλευρά. Το μωρό σας μπορεί να βρίσκει ολοένα και δυσκολότερη τη διατήρηση καθιστής θέσης και να χρειάζεται βοήθεια

Το μωρό 6-18 μηνών που δεν μπορεί να αναποδογυρίσει είναι σύμπτωμα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA)

Όταν είναι ξαπλωμένο ανάσκελα, το μωρό σας μπορεί να λικνίζεται από τη μία πλευρά προς την άλλη αλλά να δυσκολεύεται να αλλάξει πλευρό ή να γυρίσει μπρούμυτα

Το τρέμουλο των χεριών σε μωρό 6-18 μηνών είναι σύμπτωμα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA)

Όταν απλώνει τα χέρια του μπορεί να εμφανίζει ελαφρύ τρέμουλο που παρατηρείται στα δάχτυλα ή τα χέρια

Η αργή ή χαμένη σωματική ανάπτυξη του μωρού 6-18 μηνών είναι σύμπτωμα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA)

Μπορεί να έχει αργούς ρυθμούς στην επίτευξη αναπτυξιακών οροσήμων όπως είναι η διατήρηση καθιστής θέσης χωρίς υποστήριξη και αυτές οι δεξιότητες μπορεί να καταστούν δυσκολότερες με την πάροδο του χρόνου

Κατεβάστε τον εξατομικευμένο σας οδηγό συζήτησης για να βοηθηθείτε στην προετοιμασία των συζητήσεών σας με τον γιατρό του μωρού σας:

ΟΔΗΓΟΣ ΣΥΖΗΤΗΣΗΣ

Βιβλιογραφικές Αναφορές

Βιβλιογραφικές Αναφορές

Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. Διαθέσιμο σε: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Ημερομηνία πρόσβασης: Ιούνιος 2022.

Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.

Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145-58.

Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307-18.

Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. Διαθέσιμο σε: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Ημερομηνία πρόσβασης: Ιούνιος 2022.

Kirschner J, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Published online ahead of print.

Kolb SJ and Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831-46.

LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.

NHS (2018). Hypotonia. Διαθέσιμο σε: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Ημερομηνία πρόσβασης: Ιούνιος 2022.

Prior TW, et al. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [Updated 2019 Nov 14]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.

Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.

SMA Europe. Type 1. Διαθέσιμο σε: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Ημερομηνία πρόσβασης: Ιούνιος 2022.

SMA Europe. Type 2. Διαθέσιμο σε: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Ημερομηνία πρόσβασης: Ιούνιος 2022.

Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-49.