Spinal musküler atrıfi (SMA) şüpheniz varsa tıbbi yardım alın Spinal müsküler atrofden (SMA) şüpheleniyorsanız bugün tıbbi yardım alın

DOKTORUNUZLA KONUŞUN

Spinal müsküler atrofi (SMA) hızlı bir şekilde ilerleyen bir hastalıktır, dolayısıyla her geçen gün önemlidir. Belirtilerin erken fark edilmesi kritik öneme sahiptir, çünkü bir bebek doktorundan ne kadar erken bakım görürse o kadar iyidir. Bebeğinizle ilgili bir şeylerin yolunda gitmediğini düşünürseniz ya da bebeğiniz herhangi bir erken SMA belirtisi gösteriyorsa, içgüdülerinize güvenin ve doktorunuzla konuşun

Adım 1

Doktorunuzla görüşün

Bir randevu almak için doktorunuzu arayın veya çevrimiçi hizmetleri kullanın. Aynı gün içinde bir randevu alabilirsiniz

...

Adım 2

Hazırlıklı olun

Bebeğinizin gelişimi veya sağlığı hakkında doktorunuzla konuşurken endişe hissetmeniz doğaldır. Görüşme için hazırlanmanız açısından bu önerileri takip edin:

  • Bebeğinizin gelişimi hakkında temel belirtileri ve endişelerinizi not edin

  • Fark ettiğiniz değişiklikleri ve bunların tarihlerini bir günlüğe kaydedin

  • Kaybedilen motor aşamaları veya zaman içindeki gerilemeyi ya da diğer belirtilerin örneklerini gösterebilen videoları doktorunuza göstermeniz yardımcı olabilir

  • Öncesinde, sormak istediğiniz tüm önemli soruları not edin

Adım 3

Endişeleriniz hakkında görüşün

Doktorunuzla konuşurken ona ne kadar fazla bilgi verirseniz, doktorunuz size en iyi öneriyi sunmak veya sizi doğru şekilde yönlendirmek açısından o kadar iyi donanıma sahip olacaktır. Doktorunuza sonraki adımları ve neler bekleyeceğinizi sorun

...
... ...

SEMPTOM KONTROL LİSTESİ

Bebeğinizin semptomları hakkında not almak için aşağıdaki Semptom Kontrol Listemizi kullanın

Bebeğinizin gösterdiği semptomlara tıkladığınızda indirmeniz için kişiselleştirilmiş bir görüşme kılavuzu hazırlanacaktır. Bu bebeğinizin semptomlarına özeldir ve doktorunuzla görüşmelerinizde size yardımcı olacaktır

Yaş aralığını seçin:

0-6 aylık bebeklerde zayıf kafa kontrolü bir SMA belirtisidir.

Sırt üstü veya karnının üstüne uzanırken başını bir yandan diğerine hareket ettirmekte ve başını kaldırmakta zorlanabilir. Sırt üstü yatarken başı az hareketle vücudunun bir tarafında kalabilir

0-6 aylık bebeklerde zayıf kol ve bacak hareketleri SMA belirtisidir

Sırt üstü yatarken bebeğiniz kollarını ve bacaklarını hareket ettirmeyebilir veya kaldırmayabilir, nadiren tekmeliyor veya kollarını vücudundan uzağa hareket ettiriyor olabilir. Bir şeylere uzanırken zorlanabilir

0-6 aylık bebeklerde hızlı karın solunumu spinal müsküler atrofi (SMA) belirtisidir

Bebeğiniz dinlenirken bile hızlı nefes alıp veriyor olabilir. Nefes alırken bebeğin karnı, göğsünden belirgin şekilde daha fazla düzeyde yukarı ve aşağı hareket edebilir

0-6 aylık bebekte beslenme veya yutma güçlüğü, spinal musküler atrofi (SMA) belirtisidir.

Bebeğiniz güçsüzlük nedeniyle beslenirken emmekte veya yutmakta zorlanabilir ve yutarken zorlandığı için besin alımında yavaş olduğunu fark edebilirsiniz

0-6 aylık bebekte zayıf ağlama ve öksürük, spinal musküler atrofi (SMA) belirtisidir.

Bebeğinizin ağlaması zayıf ve duyulması zor olabilir, öksürük sesi zayıf olabilir, tekrarlı şekilde öksürebilir ve öksürüğü ‘göğüsten gelebilir’

Bebeğinizin doktoruyla görüşmelerinize hazırlanmanızda size yardımcı olması için kişiselleştirilmiş görüşme kılavuzunu indirin:

GÖRÜŞME KILAVUZU
6-18 aylık bebekte zayıf bacak ve kol hareketleri, spinal musküler atrofi (SMA) belirtisidir

Bebeğinizin kolları ve bacakları gevşek ve güçsüz gibi görünebilir, bu durum bacaklarda daha belirgindir. Ayakta tutulduğunda bacaklarıyla kendini desteklemekte ve ayağa kalkmakta veya yürümekte zorlanabilir

6-18 aylık bebekte desteksiz oturamama bir spinal musküler atrofi(SMA) belirtisidir.

Bebeğiniz dik otururken uzun bir süre hareketsiz durmakta zorlanabilir ve öne veya bir yana eğilebilir. Bebeğiniz otururken giderek artan şekilde zorlanabilir ve yardıma ihtiyacı olabilir

6-18 aylık bebeğin yuvarlanamaması bebekte bir SMA belirtisi olabilir

Sırt üstü uzanırken bebeğiniz bir yandan diğerine sallanabilir, ancak yan tarafına veya karnı üstüne yuvarlanamaz

6-18 aylık bebekte ellerde titreme bir SMA belirtisidir

Kollarını uzatırken parmaklarında veya ellerinde hafif titremeler veya sallanmalar görülebilir

6-18 aylık bebekte yavaşlayan veya duran fiziksel gelişim bir SMA belirtisidir

Destek almadan oturmak gibi gelişimsel önemli aşamalara ulaşmakta yavaş olabilir, bu beceriler zaman içinde daha zor hale gelebilir

Bebeğinizin doktoruyla görüşmelerinize hazırlanmanızda size yardımcı olması için kişiselleştirilmiş görüşme kılavuzunu indirin:

GÖRÜŞME KILAVUZU

Referanslar

Referanslar

Cambridgeshire Toplum Hizmetleri NHS Birimi. Çocuk Gelişimi önemli aşamaları. Şurada mevcuttur: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Erişim tarihi: Kasım 2020.

Chabanon A, ve ark. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.

Glascock J, ve ark. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.

Govoni A, ve ark. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.

Sağlıklı çocuklar. Fiziksel Gelişim Gecikmeleri: Nelere dikkat edilmeli. Şurada mevcuttur: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Erişim tarihi: Kasım 2020.

Kirschner J, ve ark. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Bası öncesinde internette yayınlanmıştır.

Kolb SJ ve Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.

LoMauro A, ve ark. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.

NHS (2018). Hypotonia. Şurada mevcuttur: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Erişim tarihi: Kasım 2020.

Prior TW, ve ark. Spinal Müsküler Atrof. 2000 Feb 24 [Güncelleme 2019 Kasım 14]. Yayın: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, ve ark., editörler. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.

Qian Y, ve ark. BMC Neurology. 2015;15:217.

SMA Europe. Type 1. Şurada mevcuttur: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Erişim tarihi: Kasım 2020.

SMA Europe. Type 2. Şurada mevcuttur: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Erişim tarihi: Kasım 2020.

Wang CH, ve ark. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.