Spinal müsküler atrofi (SMA) hızlı bir şekilde ilerleyen bir hastalıktır, dolayısıyla her geçen gün önemlidir. Belirtilerin erken fark edilmesi kritik öneme sahiptir, çünkü bir bebek doktorundan ne kadar erken bakım görürse o kadar iyidir. Bebeğinizle ilgili bir şeylerin yolunda gitmediğini düşünürseniz ya da bebeğiniz herhangi bir erken SMA belirtisi gösteriyorsa, içgüdülerinize güvenin ve doktorunuzla konuşun
Adım 1
Doktorunuzla görüşün
Bir randevu almak için doktorunuzu arayın veya çevrimiçi hizmetleri kullanın. Aynı gün içinde bir randevu alabilirsiniz
Adım 2
Hazırlıklı olun
Bebeğinizin gelişimi veya sağlığı hakkında doktorunuzla konuşurken endişe hissetmeniz doğaldır. Görüşme için hazırlanmanız açısından bu önerileri takip edin:
Bebeğinizin gelişimi hakkında temel belirtileri ve endişelerinizi not edin
Fark ettiğiniz değişiklikleri ve bunların tarihlerini bir günlüğe kaydedin
Kaybedilen motor aşamaları veya zaman içindeki gerilemeyi ya da diğer belirtilerin örneklerini gösterebilen videoları doktorunuza göstermeniz yardımcı olabilir
Öncesinde, sormak istediğiniz tüm önemli soruları not edin
Adım 3
Endişeleriniz hakkında görüşün
Doktorunuzla konuşurken ona ne kadar fazla bilgi verirseniz, doktorunuz size en iyi öneriyi sunmak veya sizi doğru şekilde yönlendirmek açısından o kadar iyi donanıma sahip olacaktır. Doktorunuza sonraki adımları ve neler bekleyeceğinizi sorun
Referanslar
Cambridgeshire Toplum Hizmetleri NHS Birimi. Çocuk Gelişimi önemli aşamaları. Şurada mevcuttur: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Erişim tarihi: Kasım 2020.
Chabanon A, ve ark. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.
Glascock J, ve ark. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.
Govoni A, ve ark. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.
Sağlıklı çocuklar. Fiziksel Gelişim Gecikmeleri: Nelere dikkat edilmeli. Şurada mevcuttur: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Erişim tarihi: Kasım 2020.
Kirschner J, ve ark. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Bası öncesinde internette yayınlanmıştır.
Kolb SJ ve Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.
LoMauro A, ve ark. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.
NHS (2018). Hypotonia. Şurada mevcuttur: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Erişim tarihi: Kasım 2020.
Prior TW, ve ark. Spinal Müsküler Atrof. 2000 Feb 24 [Güncelleme 2019 Kasım 14]. Yayın: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, ve ark., editörler. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.
Qian Y, ve ark. BMC Neurology. 2015;15:217.
SMA Europe. Type 1. Şurada mevcuttur: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Erişim tarihi: Kasım 2020.
SMA Europe. Type 2. Şurada mevcuttur: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Erişim tarihi: Kasım 2020.
Wang CH, ve ark. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.