Vermoeden van spinale spieratrofie (SMA) Vraag vandaag nog medisch advies Vermoeden van spinale spieratrofie (SMA) Vraag vandaag nog medisch advies

VERMOEDEN VAN SMA?
VRAAG VANDAAG NOG MEDISCH ADVIES

SPREEK MET UW ARTS

Spinale spieratrofie (SMA) is een ziekte die snel evolueert, dus elke dag telt. Het is belangrijk dat u de signalen snel opmerkt, want hoe sneller een baby kan worden behandeld door de arts, hoe beter. Als u het gevoel hebt dat er iets niet in orde is met uw baby of als uw baby een van de vroege signalen van SMA vertoont, vertrouw dan op uw instinct en praat met uw arts

Stap 1

Raadpleeg uw arts

Bel uw arts of gebruik zijn online diensten om een afspraak te maken. Misschien kunt u dezelfde dag nog een afspraak krijgen

...

Stap 2

Bereid u voor

Het is normaal dat u zich angstig voelt als u met uw arts over de ontwikkeling of de gezondheid van uw baby spreekt. De volgende tips kunnen helpen om u op het gesprek voor te bereiden:

  • Noteer de belangrijkste signalen en zorgen die u heeft over de ontwikkeling van uw baby

  • Hou een dagboek bij van de veranderingen die u opmerkt en de datums waarop die optreden

  • Het kan helpen om filmpjes te tonen die u misschien hebt waarop verloren motorische mijlpalen of een achteruitgang over verloop van tijd te zien zijn of voorbeelden van andere signalen

  • Noteer op voorhand de belangrijkste vragen die u wilt stellen

Stap 3

Bespreek uw zorgen

Als u met uw arts spreekt, helpt het als u zoveel mogelijk informatie kunt bezorgen, om zo u het beste advies te geven of u goed door te verwijzen. Vraag uw arts wat de volgende stappen zijn en wat u kunt verwachten

...
SPREEK MET UW ARTS
... ...

CONTROLELIJST SYMPTOMEN

Gebruik onderstaande controlelijst met symptomen om de symptomen van uw baby te noteren

Als u op de symptomen klikt die uw baby vertoont, zal er voor u een persoonlijke gespreksgids worden gecreëerd die u kunt downloaden. Deze is specifiek voor de symptomen van uw baby en zal u helpen bij de gesprekken met uw arts

Kies de leeftijdscategorie:

Slechte controle over het hoofd bij een 0-6 maanden oude baby is een symptoom van spinale spieratrofie (SMA)

Op rug- en buikligging, kan de baby het moeilijk hebben om het hoofd van de ene naar de andere kant te draaien en om het op te tillen. In rugligging kan het lijken alsof het hoofd op een kant van het lichaam rust en weinig beweegt

Slappe benen en armen bij een 0-6 maanden oude baby is een symptoom van spinale spieratrofie (SMA)

In rugligging, is het mogelijk dat de baby de armen en benen weinig kan bewegen of optillen en zelden met de benen trappelt of de armen uitspreidt. Het reiken naar voorwerpen kost moeite

Een 0-6 maanden oude baby die snel ademt is een symptoom van spinale spieratrofie (SMA)

Uw baby kan snel ademen, zelfs in rust. Bij het ademen kan de buik duidelijk meer op en neer bewegen dan de borstkas

Problemen bij het voeden of slikken bij een 0-6 maanden oude baby is een symptoom van spinale spieratrofie (SMA)

Het kan voor uw baby door zwakte moeilijk zijn om te zuigen of te slikken bij het voeden en u kunt merken dat uw baby traag is bij het voeden, omdat er slikproblemen zijn

Zwak huilen en hoesten bij een 0-6 maanden oude baby is een symptoom van spinale spieratrofie (SMA)

Het is mogelijk dat uw baby moeilijk hoorbaar en zwak huilt, het hoesten kan zwak klinken en herhaaldelijk hoesten kan klinken alsof de hoest uit de borstkas komt

Download uw persoonlijke gespreksgids om u te helpen om u voor te bereiden op gesprekken met de arts van uw baby:

GESPREKSGIDS
Slappe benen en armen bij een 6-18 maanden oude baby is een symptoom van spinale spieratrofie (SMA)

De armen en benen van uw baby kunnen er slap en krachteloos uitzien, dat is beter merkbaar in de benen. Bij het vasthouden kan uw baby moeite hebben om het eigen gewicht op de benen te dragen en kan de baby moeite hebben met staan en lopen

Moeilijk zonder hulp kunnen zitten bij een 6-18 maanden oude baby is een symptoom van spinale spieratrofie (SMA)

In zithouding kan het voor uw baby moeilijk zijn om lang stil te blijven zitten en kan de baby naar voren of naar een kant leunen. Het kan zijn dat uw baby steeds meer moeite krijgt met rechtop zitten en hulp nodig heeft

Een 6-18 maanden oude baby die niet omrolt is een symptoom van spinale spieratrofie (SMA)

In rugligging, is het mogelijk dat uw baby wel van de ene naar de andere kant schommelt, maar moeite heeft om op de zijde of op de buik te rollen

Bevende handen bij een 6-18 maanden oude baby is een symptoom van spinale spieratrofie (SMA)

Als uw baby de armen uitstrekt, kunnen er minimale bevingen of trillingen te zien zijn in de vingers of handen

Trage of verloren lichamelijke ontwikkeling bij een 6-18 maanden oude baby is een symptoom van spinale spieratrofie (SMA)

Het is mogelijk dat uw baby de verschillende ontwikkelingsmijlpalen traag bereikt zoals rechtop zitten zonder steun en dat die vaardigheden na verloop van tijd moeilijker worden

Download uw persoonlijke gespreksgids om u te helpen om u voor te bereiden op gesprekken met de arts van uw baby:

GESPREKSGIDS

Referenties

Referenties

Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. Geraadpleegd van: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Datum geraadpleegd: maart 2021.

Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.

Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.

Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.

Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. Geraadpleegd van: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Datum geraadpleegd: maart 2021

Kirschner J, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Online gepubliceerd voor druk.

Kolb SJ and Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.

LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.

NHS (2018). Hypotonia. Geraadpleegd van: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Datum geraadpleegd: maart 2021.

Prior TW, et al. Spinal Muscular Atrophy. 24 februari 2000 [bijgewerkt 14 november 2019]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.

Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.

SMA Europe. Type 1. Geraadpleegd van: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Datum geraadpleegd: maart 2021.

SMA Europe. Type 2. Geraadpleegd van: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Datum geraadpleegd: maart 2021.

Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.

;